Артрит большинство из нас считают болезнью пожилых людей. Увы, это заблуждение, которое иногда может привести к трагическим последствиям. Ирина Никишина, кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ НИИР им. В.А. Насоновой рассказала, на что стоит обратить внимание родителям и малышей, и школьников, как сегодня специалисты справляются со сложной ревматической патологией, и какие возможности лечения доступны для таких пациентов.
— Ирина Петровна, насколько сложная проблема сегодня — детские ревматические заболевания? Какова их распространенность в нашей стране?
— Это серьёзная хроническая патология детского возраста, которая при отсутствии лечения практически всегда может привести к инвалидизирующим последствиям. Вопрос о радикальном излечении снимается, потому что на стадии, когда развивается видимая патология и есть все критерии диагноза, время, чтобы открутить историю назад в значительной мере упущено, но пациентов можно и нужно лечить, чтобы прервать воспаление и остановить прогрессирование болезни.
Тяжесть этих заболеваний в том, что поражается опорно-двигательный аппарат, суставы, а для формирующегося, растущего детского организма это имеет весьма ощутимые последствия.
Кроме суставов могут поражаться другие органы и системы. При особом варианте, системном ювенильном идиопатическом артрите, а также при диффузных заболеваниях соединительной ткани, всегда кроме артрита наблюдается вовлечение других органов и систем вплоть до развития жизнеугрожающих состояний.
— Системный ювенильный идиопатический артрит (СЮИА)— частый диагноз? Какова распространенность СЮИА?
— Точных данных нет, поскольку сплошного эпидемиологического исследования не проводилось много лет. В основном мы ориентируемся на данные по обращаемости. На начало 2024 года в целом по ревматическим заболеваниям речь шла о заболеваемости около 70 тысяч детей, а по ювенильному артриту – порядка 35 тысяч. СЮИА — это редкая история и не случайно эта форма артрита входит в список орфанных заболеваний. Ориентировочно от 10 до 20процентов пациентов имеют системный артрит в спектре всех ювенильных артритов.
— Какие симптомы должны стать тревожными звоночками для пациентов и их родителей? Что предпринимать в случае обнаружения таких симптомов у ребенка?
— В детском возрасте постановка диагноза — сложная проблема, потому что ребенок может не жаловаться на боль. Он растет и познает мир вместе со своей болезнью. Когда есть такие симптомы, как повышение температуры или сыпь, то, конечно, родители обращаются к врачу незамедлительно. Но если имеется только воспаление суставов (чаще в начале одного-двух суставов) не всегда очевидно, что ребенок болен. Родители должны обращать внимание на внешний вид суставов своего ребенка, что часто ими недооценивается. Как практикующий врач я знаю много таких примеров.
Сейчас многие родители нацелены на то, чтобы максимально дать своим детям возможности для образования, развития его способностей, максимально вкладывая материальный ресурс, а пообщаться с ребенком, просто потрогать, рассмотреть его пальчики, например, на это времени не находят. А чтобы вырастить здорового человека, необходимо то, что у классиков называлось «неустанным трудом души». Важно, чтобы родители были внимательны ко всем необычным симптомам. Если ребенок вдруг стал как-то вычурно держать ручку или карандаш, если у него отмечаются асимметричные внешние изменения в суставах на ногах или руках, если утром ему бывает трудно сжать ручки в кулаки, или нужно расхаживаться, прежде чем он пойдет обычной походкой, то это повод незамедлительно обратиться к врачу.
— Болезнь можно вылечить? Какая терапия доступна пациентам с системным ювенильным идиопатическим артритом на сегодняшний день в России?
— Сегодня наш опыт показал, что крайне важно делать ставку на тактику раннего начала патогенетической терапии. Раннего — то есть опережающего развитие необратимых изменений. На начальных этапах болезни важно оборвать неблагоприятный ход событий, используя окно терапевтических возможностей и стала возможной ситуация, которая очень близка к понятию излечение, но мы ее трактуем как длительная ремиссия.
— Расскажите о современных методах лечения. Насколько медицинская наука продвинулась вперед в терапии детских ревматологических заболеваний?
— Современная таргетная терапия предусматривает применение препаратов, которые точно, адресно воздействуют на конкретные иммунологические мишень в каскаде воспалительного процесса. Это, в первую очередь, генно-инженерная биологическая терапия. Она совершила переворот в представлениях о прогнозе заболевания. Как человек, который работает в детской ревматологии более 30 лет, могу сказать, что долгие годы, и даже еще 20 лет назад судьба пациентов с системным ювенильным идиопатическим артритом представлялась почти безнадежной. Сейчас все принципиально изменилось. Мы не только начали активно применять генно-инженерные биологические препараты, но и получили бесспорное доказательство того, что важен не любой препарат, а тот, который воздействует на конкретные звенья иммунопатогенеза. Это либо интерлейкин 6, либо интерлейкин 1. Вот самые главные «действующие лица» в театре имуннопатогенеза СЮИА.
Сегодня наиболее компетентные и опытные специалисты среди детских ревматологов поменяли стратегию использования генно-биологических препаратов у этой категории пациентов. Раньше считалось, что они должны применяться после того, как исчерпана возможность применения синтетических препаратов, но при СЮИА такая стратегия не работает успешно. На сегодняшний день очевидно, что при правильной постановке диагноза, в случае выявления «красных флагов» и знаков угрозы развития тяжелых последствий СЮИА (а болезнь, хоть и не очень распространенная, но тяжелая, жизнеугрожающая, вплоть до летальных исходов), необходимо начинать генно-инженерную биологическую терапию как можно раньше. Эта позиция отражена в Российских и международных клинических рекомендациях.
Следуя описанной выше стратегии раннего применения патогенетических препаратов, есть примеры, когда через 2-3 года мы можем даже отменить все медикаментозные препараты, чем раньше даже не могли мечтать. Но это только при условии, если были созданы все условия для реализации окна возможностей.
— Эти препараты производят у нас? И как сегодня пациенты обеспечиваются терапией?
— СЮИА входит в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Это большая госпрограмма, когда обеспечение лекарственными препаратами осуществляется в плановом порядке. Заранее выявляется потребность, утверждается план их закупки. Внесение пациента в регистр 14-ти ВЗН – это гарантия того, что он будет обеспечен необходимым препаратом на следующий год.
Если же ребенок только заболел и еще не вошел в этот список, то есть другие источники финансирования, в том числе программа оказания высокотехнологичной медицинской помощи. Пациент в любом случае не остается без помощи. Самое главное, чтобы он оказался в руках компетентных специалистов из учреждений, которые занимаются детскими ревматическими заболеваниями.
Первые шаги по замещению оригинальных препаратов сделаны. У нас как детских ревматологов была определенная неудовлетворенность тем, что биоаналоги входили в нашу жизнь без достаточной проверки их применения у детей. Мы уверены, что ребенок – это не взрослый в миниатюре, тем более что в детском возрасте особенности ювенильного артрита принципиально отличны от таковых у взрослых пациентов с воспалительными заболеваниями суставов, поэтому нужны более углубленные исследования. Но, с другой стороны, появляются российские аналоги, которые абсолютно удовлетворяют нас по своему качеству, эффективности и безопасности. Сейчас в арсенале ревматологов есть, к примеру, первый российский тоцилизумаб – тот самый ингибитор интерлейкина-6, являющийся одним из ключевых факторов иммунопатогенеза при системном ювенильном артрите и многих других воспалительных процессах. Несмотря на то, что препарат уже применяется у ряда пациентов, в нескольких профильных федеральных и крупнейших региональных центрах проводится наблюдательное клиническое исследование, которое позволит дать объективную и всестороннюю оценку препарату.
Мы живем в сложное время, когда вопросы технологической безопасности РФ – это не просто высокие слова, это наши реалии. Могу отметить, что наш центр, наряду с несколькими другими, принимал участие практически во всех международных клинических исследованиях современных препаратов, используемых, в том числе при СЮИА. Часть этих препаратов, к сожалению, теперь недоступны на отечественном фармацевтическом рынке, потому что их производители решили из политических соображений уйти из РФ.
Наша задача в целом – и профессионального сообщества, и политического руководства – подготовиться к таким сюжетам и иметь возможность замены импортных препаратов на аналогичный препарат российского производства. Крайне важно, чтобы он был стабильно высокого качества, были соблюдены все нюансы технологии его производства. Это очень сложная задача, но я убеждена, что она по силам нашей фармпромышленности.
— Как меняется российская ревматология, какие инструменты появляются в руках ревматологов в последнее время? Какие возможности они дают терапии, в диагностике?
— Самое главное – это своевременная диагностика и реализация окна возможностей, которые не дадут шанса болезни зайти далеко, чтобы не сформировалось необратимых последствий.
По-прежнему, к сожалению, встречаются такие трагические ситуации, когда дети годами могут иметь проявления артрита, и при этом либо родители это могут не идентифицировать как проблему, либо врачи не могут установить своевременно диагноз, поскольку пациенты попадают не к тем специалистам, которые знают специфику ревматической патологии. Важно переломить ситуацию, используя все возможности, которые сегодня есть.
Несмотря на орфанный статус, то есть редкость системного варианта ювенильного артрита, внимание специалистов активно привлечено к данной проблеме. Три месяца назад была опубликовала статья, посвящённая консенсусу между детскими и взрослыми врачами-ревматологами. Решено не только вернуться к историческому термину «болезнь Стилла» как для детей, так и для взрослых, но и сделаны первые шаги по внедрению во взрослую ревматологическую практику принципов «опережающей терапии» с ранним назначением таргетных инновационных препаратов у взрослых пациентов, страдающих этим редким и прогностически неблагоприятным заболеванием. Зная все риски, сопряженные с неконтролируемым течением этого варианта ревматической патологии, мы объединили усилия ради самого главного – здоровья и благополучия пациентов всех возрастных категорий.
Оцените материал